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新聞分享



生命是偉大的，生命也是渺小的，健康是人生命的基本，但是現在基因遺傳、病毒感染、環境危害等損害健康的因素也越來越多，世界上存在很多發病率極低，症狀罕見的疾病，其中有些可以透過治療康復，有些甚至沒有有效的治療方法。下面的圖集盤點了全球罕見的怪病，讓我們瞭解這些需要關愛的人們。

多明尼加怪病少女流汗流淚都是血

根據環球網報導，2013年消息，來自多明尼加共和國貝龍的19歲女孩德爾菲娜?塞德尼奧(Delfina Cedeno)，4年前患上一種怪病——血汗症，導致她流血淚和血汗。四年前，德爾菲娜發現自己患有這種怪病，這讓她一時間手足無措。最糟糕的一次，她連續15天流血不止，最後靠輸血才挽救了生命。她因患有怪病而感到羞愧，周圍的人都用異樣的眼光看待她並且嘲笑她，因此她一度將自己關在臥室裡以求與外界隔絕。她甚至服用過量鎮定劑自殺以求得解脫，幸虧家人及時發現並將其送入醫院，才將她從鬼門關拉了回來。

墨西哥男孩頸部長巨型腫瘤

墨西哥11歲男孩約瑟?塞拉諾(Jose Antonio Ramires Serrano)的頸部長有足球大小的巨型腫瘤，已經開始壓迫他的氣管，威脅著他的生命。該腫瘤是淋巴管瘤，其體積巨大，不僅加重了約瑟的心臟和肺的負擔，還壓迫了他的氣管。起初，醫生們考慮到手術存在大量出血和感染的風險，採取透過藥物治療減小腫瘤體積的方案。然而吃藥18個月以後，約瑟的病情並無好轉。再三權衡之下，醫生們決定進行切除手術。

印巨指症男孩接受手術望重回正常生活

印度小男孩穆罕默德?卡利姆(Mohammad Kaleem)，從小罹患巨指症，雙手因此異常腫大。因為卡利姆異於常人的巨大雙手，他經常被同齡人甚至是村民們取笑，人們稱他為『被詛咒的小孩』。學校也拒收卡利姆，說怕『嚇』到其他孩子。隨著年齡的增大，卡利姆的手臂和手也隨之增大，他甚至不能自己穿衣服和吃飯。近日他接受了手術，有望回歸正常生活。

菲花季少女患早衰症身體年齡達144歲

據英國《每日郵報》2015年8月4日報導，菲律賓18歲的女孩安娜?羅謝爾?珀戴爾(Ana Rochelle Pondare)因患有早衰症，衰老速度比正常人快數倍，她現在的身體年齡接近144歲。

印度男嬰患怪病自燃4次

英國《每日郵報》2013年報導，印度一名3個月大的男嬰在出生後身體已經4次起火，醫生懷疑自燃是其汗液造成的，目前相應檢測正在進行中。報導稱，這名男嬰名叫拉胡爾(Rahul)，出生在印度廷迪瓦南村。他在9天大的時候身體第一次起火。印度CNN-IBN電視台報導，拉胡爾很可能正在遭遇『人體自燃』(SHC)，他皮膚毛孔中分泌的氣體有可能是起火原因。

義大利男子患怪病長糠疹容貌被毀

2013年消息，義大利53歲的男子維尼喬?裡瓦(Vinicio Riva)因患有嚴重的神經纖維瘤病(neorofibromatosis)，糠疹遍佈全身，容貌受損嚴重。據一直負責照顧里瓦兄妹二人的姑姑卡塔林納?洛托(Caterina Lotto)稱，從出生起，里瓦和他的妹妹莫雷納( Morena)就患有遺傳性疾病神經纖維瘤。由於疾病的困擾，兄妹二人學習能力較低，離開她的照顧幾乎無法生存。並且，二人因此病容貌都受到嚴重損傷，尤其是哥哥里瓦，情況更為嚴重。目前，裡的已經全身布滿非傳染性玫瑰糠疹。

巴西男子患遺傳病 皮膚在陽光下『融化』

在巴西阿拉拉斯社區，患有色素性乾皮症(簡稱XP)的人數眾多，該社區800個人裡有20個都有這種遺傳病。得此症的人對紫外線敏感，在陽光下工作會患上皮膚癌、耳聾、肌肉痙攣、協調能力差或是發展遲緩等病症。患者雅爾丁(Djalma Antonio Jardim)小的時候就在戶外勞作，9歲的時候首次出現了症狀，臉上出了許多斑點與小腫塊。他說道，『我一直在陽光下工作，種水稻、收水稻、餵牛，慢慢地我的症狀也越來越嚴重。』雖然戴著草帽遮擋住臉部，但是作用不大，疾病已經吞噬了雅爾丁的嘴唇、鼻子、臉頰以及眼睛的皮膚，雅爾丁已經做了50多次手術來移除臉部腫瘤了，而且已經不能再從事農業活動，靠政府微薄的津貼以及經營霜淇淋店的微薄收入勉強度日。

患病女子臉部瘙癢每天抓摳6小時

英國什羅普郡20歲的女子薩曼莎?維克(Samantha Wake)患有強迫性皮膚搔抓症，一天中會抓自己的臉6個小時，直到臉頰流血，至今已在臉上留下了很多傷疤。在醫生的幫助下，薩曼莎的病情已有所緩解。

土耳其患病兄妹用四肢爬行似動物

居住在土耳其哈塔伊的烏拉斯(Ulas)五兄妹年齡在18歲到34歲之間，他們整天用四肢走路，只能站起來一小段時間。早前，有理論稱這是『人類進化的倒退』，而現在美國科學家稱這是一種罕見的遺傳病，這種遺傳病影響了他們的平衡感，因此只能用四肢側著走路，這和靈長類的走路方式並不是一致的。

加拿大少女患病致右腿腫脹

19歲的加拿大少女伊莎貝拉(Isa-Bella Leclair)生來患有斯特奇-韋伯綜合症，這種病導致她的右腿腫脹到左腿的兩倍。然而，這並未阻止伊莎貝拉穿自己最愛的衣服。她還在網上秀出自己的比基尼照片，來鼓勵和她一樣有身體缺陷的人們重拾自信心。

英女孩患怪病自拔頭髮4年致禿頂

英國女孩麗貝卡?布朗從12歲開始患上強迫性拔毛癖，16歲時麗貝卡病情加重而幾近成為禿頂。據瞭解，麗貝卡年幼時，每當焦慮或沮喪就會玩自己的頭髮來尋求安慰。這種習慣在她16歲時演變為嚴重的心理障礙——拔毛癖，這使她幾近禿頂。在長達5年的時間裡，醫生無法診斷出她的病因，只是告訴她不要煩躁。如今，麗貝卡找回了自信。在經過治療之後，她的頭髮也重新長出來了。

英男童患罕見皮膚病致全身潰爛

2014年消息，現年8歲的裡斯來自英國博爾頓市，他患上了大皰性表皮鬆解症(EB)，患者由於皮膚蛋白質的先天性缺陷，皮膚容易發生鬆解出現大皰，並時時處於痛苦中。他無法與人進行身體接觸，因為只要遭到輕微的碰撞或摩擦，他的皮膚和身體內部就會起水皰，並產生難以癒合的傷口，他時常需要在身上纏滿繃帶，甚至一度要用嗎啡來緩解疼痛。

女童患怪病舌頭瘋長手術獲新生

英國女童患罕見伯-韋綜合症，舌頭不停生長，導致無法進食和呼吸。母親埃瑪?吉利斯在懷孕7個月時接受掃描檢查時發現，女兒的舌頭過大。在經過進一步檢查後，被確診為伯韋綜合症。這是一種罕見的遺傳性生長過度疾病，由基因調節增長率不平衡引起，患者可能伴有腹壁缺損、過長的舌頭、過長的四肢等症狀，還有可能喪失聽力、心率不正常等。由於這種疾病，埃瑪無法對女兒進行母乳餵養，只能透過飼管餵養。幸運的是，在經過三次矯正手術後，該女童的舌頭恢復了正常的生長發育，小女孩兒也露出了笑容。

印度14歲男童患早衰症軀體已百歲

2013年消息，印度年僅14歲的男童阿里?侯賽因因身患罕見遺傳病--兒童早衰症，軀體如110歲老人那般衰老。他的兩個兄弟和三個姐姐因得此病已經過世。據悉，目前全球約有80人正飽受早衰症的折磨。

退休老人患象皮病腿部腫脹似象腿

來自蘇格蘭亞伯丁郡(Aberdeenshire)的原美國航太總署(NASA)電腦技術員邁克爾?卡爾(Michael Cull)，因患上象皮病(elephantiasis)導致左腿極度腫脹而被戲稱為『象人』。其左腿重達2.5英石(約15.9公斤)，並還有繼續腫脹的趨勢。這嚴重影響了卡爾的正常生活和工作。

英女子患巨腿症雙腿重達108公斤

英國一名女子的雙腿一直在過快增長，她的雙腿已重達108公斤。DNA監測顯示，這名女子的巨腿症在全世界獨一無二。醫生希望透過開創性治療方法阻止其雙腿繼續生長。

美一家四兒女接連患怪病喪失行動能力

美國紐澤西州赫茨菲爾德一家的4個兒女的離奇遭遇引起世人關注，這家人的孩子們不知為何接連患上某種怪病，症狀都表現為身體行動困難和肢體麻痺。

美『肌肉石化症』女子頑強生活

美國女子阿什莉?科皮爾(Ashley Kurpiel)看似普通，但實際上這位樂觀堅強的女子一直在與病魔做鬥爭。她患有極其罕見的進行性肌肉骨化症，也就是肌肉石化症。目前，此病已經導致她完全失去了右臂，同時喪失了右腿的活動能力。3歲時，小阿什莉的右臂因發現癌變被截除。更為不幸地是，6個月過後，她被診斷患有罕見的進行性肌肉骨化症。十來歲的時候，病發症狀開始出現。醫生稱，她的肌肉會隨著她年齡的增長而變得越來越僵硬。然而，阿什莉並沒有向病魔屈服。她表示，『我的身體狀況使得我真正的認清了自己：我是一個樂觀積極的女孩，我有力量和決心與病魔抗戰到底，決不放棄』。

英男童患怪病 腹部突出似懷孕

2013年消息，英國一名八歲男孩亞當?阿西夫(Aadam Asif) 被診斷出患有B型尼曼匹克症 (Niemann-Pick, Type B )，此病使其腹部凸顯狀似懷孕。八歲的亞當?阿西夫在去年被診斷出患有B型尼曼匹克症，他的父親默罕默德(Mohammed) 自此才知道自己和前妻都是病毒攜帶者。這種病使小亞當體弱無力，呼吸困難，容易淤青受傷。同時也導致小亞當肝脾變大，腹部凸顯。隨著小亞當病情的惡化，他的肺部會受到壓迫甚至變形。醫生稱，這種病暫無治療方法，小亞當很難活到成年。

女子患怪病11年打嗝300萬次

2014年消息，現年46歲的阿曼達?寇比(Amanda Corby)11年來每天不定時打嗝5次，每次大概持續10分鐘，平均下來每天打嗝超過700次。她曾尋醫問藥，但醫生對此也束手無策，甚感困惑。



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